Informerat samtycke för deltagande i studien eHälsa för patientnära cancerrehabilitering (Efter Cancern)
Efter cancerns integritetspolicy
Detta är en förfrågan om du vill delta i en studie kring Cancerrehabilitering.Genom att installera, använda, registrera eller på annat sätt nyttja Efter Cancerns tjänster godkänner du denna sekretesspolicy och ger ett uttryckligt och informerat samtycke till behandlingen av dina personuppgifter i enlighet med denna sekretesspolicy.
Följande information går igenom hur studien kommer att gå till. Ditt deltagande är frivilligt och kan när som helst avbrytas utan att det påverkar fortsatt vård. Försäkringsskydd via patientförsäkringen gäller. Vill du delta i studien, slutför du helt enkelt din registrering av tjänsten.
Efter Cancern respekterar sina användares integritet och rättigheter och är engagerade i att skydda den information som samlas in via sin webbplats och mobil applikation (det vi i resten av texten kallar för “tjänster”). Efter Cancern har antagit denna integritetspolicy för att förklara hur Efter Cancern samlar in, lagrar och behandlar den information som lämnas av användarna i samband med våra tjänster.
Ansvarig för behandlingen av dina personuppgifter är:
Gunnar Steineck
Medicinargatan 8B,
Sahlgrenska universitetssjukhuset
413 45 Göteborg
Vad går studien ut på?
Vid Cancerrehabiliteringsenheten på Sahlgrenska Universitetssjukhuset bedrivs vård riktad till personer som har behandlats för cancer i lilla bäckenet. I denna studien vill vi undersöka hur vi kan förbättra vården vid enheten genom att samla in ny typ av information med hjälp av digital teknik. I denna studie fokuserar vi på att samla in och visualisera data via digitala tjänster, en app och en informationssida.
Studien och dess resultat kan ge positiva effekter för dig i form av bättre samtal och dialog med sjukvårdspersonal. Bättre förståelse för symtom kan också vara en ett positivt resultat. Att använda appen och rapportera data kan ibland kan uppfattas som stressande.
Under den tiden du använder tjänsterna och i samband med att du avslutar användningen kan vi komma att kontakta dig och ställa frågor om hur du upplevde det att använda tjänsterna. Frågorna handlar om tekniken och din upplevelse av att använda dem.
Hantering av data och sekretess
När du använder Efter Cancerns tjänster samlar vi in följande uppgifter:
- Födelsedatum
- Kön
- Magrelaterade symtom och diagnoser
- Dagbok över mat, medicin och aktivitet samt symtom och tarmaktivitet
- Identifierare för mobila enheter och maskinvarustatistik (vilken mobil du använder till exempel)
- Mejladresser
- IP-adresser
Vem har tillgång till uppgifterna
Uppgifterna i appen och på medlemssidan hanteras endast av personer med forskningsanknytning. När data skall användas i forskning anonymiseras den. All data i studien kommer bearbetas och kodas vilket innebär att ditt namn inte kommer att finnas i anslutning till det insamlade materialet. Kodnyckeln förvaras enligt gällande regler vid Göteborgs universitet. Dina personuppgifter hanteras enligt personuppgiftslagen SFS 1997:204. Ansvarig för registret är Göteborgs Universitet. Du har rätt att begära ett utdrag över de uppgifter som registreras om dig och få hjälp till eventuell rättelse. I detta fallet innebär det inspelat material. Materialet kommer sparas i 10 år.
Genom att registrera dig på Efter Cancerns tjänster godkänner du denna sekretesspolicy och ger ett uttryckligt och informerat samtycke till behandlingen av dina personuppgifter. Om du önskar ytterligare information är du välkommen att ringa eller skicka e-post till ansvarig forskare på tfn 0708-595876 eller tomas.lindroth@gu.se. Du är även välkommen att kontakta professor Gunnar Steineck på Gunnar.Steineck@gu.se.